Чиновники

  Вход на форум   логин       пароль   Забыли пароль? Регистрация
On-line:  

Раздел: 
Форум родителей детей с СДВГ переехал на http://adhdkids.forumgrad.ru/ (http://www.sdvg-deti.com/) / Оффтоп / Чиновники

Страницы: 1 2 Next>> новая тема

Автор Сообщение


Сообщений: 957
Добавлено: 15-02-2008 20:30
Если не выскажусь меня разорвет....
У моего гипера оооочень редкая форма аллергии (астмы) -на газ-репелент, который находится в ингаляторе, а на порошковые дает реакцию из-за неврологии, то есть нужно лекарство в жидкой форме для небулайзера. Наше милосердное государство - это ллекарство из-за цены из списка бесплатных такую форму исключило, ну да бог с ними - покупали на свои. А сейчас швейцарское перестали завозить, а наш аналог - выпускают в очень малых количествах, практически только для стационаров, да и побочки у него многовато. И вот побившись месяц в разных кабинетах, я сегодня дозвонилась до одной чиновней дамы, и спросив как же нам дальше быть, я услышала: ... НУ СКОЛЬКО ВАС ТАКИХ, НА ВСЮ СТРАНУ - ПАРУ СОТЕН, ЛЕКАРСТВО ЗАКУПАТЬ НЕРЕНТАБЕЛЬНО..
До сих пор выдохнуть не могу... Я конечно найду выход, но КАК ЖЕ ТАК....


Сообщений: 3571
Добавлено: 15-02-2008 21:32
Гравицап, привыкай. Это чиновная политика--чтоб сдохли все старики и больные дети, а то тому три копейки дай, другому дай--так на Турцию бедным слугам народа не хватит, не то что на Куршавель. Ищи выход на зарубеж, заграница, как всегда, нам поможет.


Сообщений: 670
Добавлено: 15-02-2008 22:17
Уроды мать их дальше пииииииииии


Сообщений: 525
Добавлено: 15-02-2008 22:37
Гравицапа, не отчаивайтесь, нужно звонить дальше. Тетка попалась полная идиотка, такой ответ официальным ("нерентабельно") быть никак не может. Они там наверху сейчас вроде бы озаботились, кто же лет через двадцать налоги платить будет (или я такая идеалистка?)
А вообще, конечно... Я тут тоже позавчера ходила в один казёный дом, где наобщалась с булгаковскими дамочками... в смысле, "со скошенными от постоянного вранья глазами".

Администратор
Сообщений: 6045
Добавлено: 15-02-2008 23:46
Гравицапа, письменный надо ответ требовать и ОБЖАЛОВАТЬ. В прокуратуру обжаловать, например. Или еще куда-нибудь, но лучше, наверное, в прокуратуру. Потому что по закону пациент имеет право на лучшее лечение из существующих на сегодняшний момент, это прописано в Основах законодательства об охране здоровья населения (кажется, так называется). То есть чиновная тетка нарушает права вашего ребенка, положенные ему по закону. И надо жаловаться на это обязательно. Даже если решить проблему в частном порядке - завозить из-за границы или еще что. Потому что вы завезете, а остальные 199 нерентабельных?
Вообще я настолько офигела, что даже мурашками покрылась. Сижу вся в мурашках, и прям мне плохо физически. Сочувствую.
Надо пойти пока что ль, разбить чего-нить?
Я могу помочь заявление Куда Надо составить, например, надо?

(mamavani)
Сообщений: 784
Добавлено: 16-02-2008 00:07
Гравицапа, мой муж в следующее воскресенье едет в Гренобль. Если что, сможет, наверное, привезти. Только я не знаю, нужен ли рецепт, или названия хватит. Подумайте.


Сообщений: 704
Добавлено: 16-02-2008 00:32
Увы, там без рецепта не дают...


Сообщений: 1675
Добавлено: 16-02-2008 00:41
И это Москва...А как быть деткам в глубинке, в селах...
Им что делать?


Сообщений: 1352
Добавлено: 16-02-2008 03:36
Рентабельность, а людям то как? Гравицапа, а вы уже придумали чем заменить еще можно?


Сообщений: 3571
Добавлено: 16-02-2008 17:16
Гравицапа, принимай помощь Мыши. Мой муж то же самое посоветовал
письменный надо ответ требовать и ОБЖАЛОВАТЬ. В прокуратуру
( я чайник в правовых вопросах ).


Сообщений: 953
Добавлено: 16-02-2008 18:30
письменный надо ответ требовать и ОБЖАЛОВАТЬ. В прокуратуру
Можно через депутатов запросы делать. Только, конечно, не через ЕР. Им и так жить хорошо. А коммунисты некоторые интересные вопросы решали. И просили еще обращатся


Сообщений: 957
Добавлено: 16-02-2008 20:32
Мыша, Ириска, Нелл,... девочки спасибо
Я вчера не очень вменяемая была. Лекарство за кордоном достать можно и у нас есть такая возможность, в Германии живет моя подруга-врач. Но для нее это тоже риск - это гормональное и их выписка под контролем. Наша аллерголог, обещала доставать его через стационар. Но ведь дело не в этом, Мышь права, а остальные, которые не в крупных городах с большими больницами и т.д. В прокуратуру писать бесполезно, по закону, мой ребенок имеет право получать наилучшее лечение ...В РАМКАХ ОТПУЩЕННОЙ ГОСУДАРСТВОМ СУММЫ И ТЕМИ лекарствами и их формами, которые определены МИНздравом Лекарства заложены самые дешевые и желательно отечественные . А все остальное от лукавого. А у депутатов выборы на носу, им не до этого...
Я просто в бешенство прихожу от этого.. дележ СТАБФОНДА, Фонд Будущих поколений - вранье... Пойду сьем шоколадку.

Администратор
Сообщений: 6045
Добавлено: 16-02-2008 20:46
Гравицапа, в законе про рамки суммы ничего не сказано. Сказано про наилучшее лечение.


Сообщений: 957
Добавлено: 16-02-2008 20:58
В законе, да , а вот во всяких подзаконных актах - все четко прописано, что платно, что бесплатно и какими лекарствами. А сейчас идет целая программа сокращения импортных лекарств, а уж если есть наш аналог, то все - поставки прекращаются. Наша врач-аллерголог пыталась как-то про такую ситуацию с чиновниками поговорить, ей сказали - если наберете хотя-бы тысячи полторы таких больных- будем рассматривать вопрос. Глобальное мЫшленье у гадов

Администратор
Сообщений: 6045
Добавлено: 16-02-2008 21:53
м б можно подзаконные акты обжаловать как противоречащие закону?


Сообщений: 1349
Добавлено: 16-02-2008 22:02
Ой, Гравицапа...
Столько дней была отлучена от интернета, вот только подключилась и такие новости...
Дело в том, что наши чиновники от Минздрава действительно мыслят именно "глобально!" Вам остается только сопротивляться, ведь жизнь наших детей - похоже важна только нам, родителям.
Вот до сих пор ведет войну с чиновниками не на жизнь героическая Снежана Митина. Ее маленький Павлик страдает очень редким генетическим заболеванием мукополисахаридозом. Таких детей до недавнего времени официально насчитывали всего 13 человек по всей стране. Дети тихо умирали без необходимой помощи. А нужен всего-то препарат, который выпускается в США и не зарегистрирован до сих пор в России. По мнению чинуш: "а зачем тратиться на регистрацию - ради 13 калек?", т.е. экономически выгодно забыть о таких людях , проще и "экономичнее" похоронить малышей, чем... Этот препарат таким детям необходимо принимать в течении всей жизни и они будут вести нормальный образ жизни (ну что-то типа инсулинозависимости)
Снежана нашла еще детей больных мукополисахаридозом, сейчас их насчитывается около 30 человек. И добилась неимоверными усилиями, чтобы препарат начали регистрировать в РФ, подняла на ноги всю общественность, в Минздраве полетели многие высокопоставленные чиновники, причем дамы минздравовские не гнушались звонить ей на домашний телефон, чтобы высказать свое "фи", что мол, из-за ваших причуд сместили вот таких замечательных людей. УМУ НЕПОСТИЖИМО ДО КАКОЙ СТЕПЕНИ МОЖЕТ ДОХОДИТЬ ЦИНИЗМ ЧИНОВНИКОВ!! Приравнивать кресло чиновника к жизни ребенка!!!
Но Снежана ДОБИЛАСЬ!!! Это возможно!!!
Вот сайт Снежаны: Хантер-синдром.
Боритесь! Иначе дело так и не сдвинется с места, так и будут ссылаться на необходимые тысячи пациентов...


Сообщений: 3837
Добавлено: 17-02-2008 02:50
Да,Гравицапа! Даже сказать нечего. Грустно. ПРосто щемяще грустно. Спасение утопающих...


Сообщений: 3571
Добавлено: 17-02-2008 14:18
А у депутатов выборы на носу,
Хм, а может, на этом и сыграть? Покажите-ка, как вы о народе заботитесь, дескать!


Сообщений: 953
Добавлено: 19-02-2008 22:29
Да, им наши голоса ой как нужны. Так что надо спешить.


Сообщений: 528
Добавлено: 20-02-2008 07:19
Грустно, мы живем в такой стране, где расчитывать можно только на себя.
Гравицапа, надо добиваться своего. Все здесь правильно советуют. Еще может быть стоит СМИ подключить.

Страницы: 1 2 Next>> новая тема
Раздел: 
Форум родителей детей с СДВГ переехал на http://adhdkids.forumgrad.ru/ (http://www.sdvg-deti.com/) / Оффтоп / Чиновники

Отвечать на темы в данном разделе могут только зарегистрированные пользователи

Отвечать на темы могут только зарегистрированные пользователи

KXK.RU